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En cada episodio, nos sumergimos en conversaciones profundas, inspiradoras y reveladoras mientras aprendemos a navegar en el mundo de las enfermedades raras. Descubre las historias detrás de aquellos que trabajan...
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En cada episodio, nos sumergimos en conversaciones profundas, inspiradoras y reveladoras
mientras aprendemos a navegar en el mundo de las enfermedades raras.
Descubre las historias detrás de aquellos que trabajan incansablemente para marcar una
diferencia, los retos que enfrentan y las soluciones innovadoras que impulsan nuestro
propósito.
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mientras aprendemos a navegar en el mundo de las enfermedades raras.
Descubre las historias detrás de aquellos que trabajan incansablemente para marcar una
diferencia, los retos que enfrentan y las soluciones innovadoras que impulsan nuestro
propósito.
The Akari Foundation Podcast
The Akari Foundation Podcast
30 SEP 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation platicamos con Ángela Sarmiento Betancourt de MyTomorrows, dedicados a conectar a pacientes de enfermedades raras y a sus familias con tratamiento posibles. Históricamente los ensayos clínicos y tratamientos han sido recibidos en menores proporciones por personas de origen latino debido a varios factores que aprenderemos en este episodio, pero gracias a la concientización de organizaciones como MyTomorrows y The Akari Foundation eso ha ido cambiando con el tiempo.
Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/
Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/
Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/
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16 SEP 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation hablamos sobre la neurodiversidad, en específico sobre la importancia de identificar y tratar el Autismo y el Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad. Esta información es presentada por la Licenciada en Asesoría Psicopedagógica y docente de preescolar María García, con la intención de evitar infancias que crezcan ante la incomprensión y el hostigamiento de una sociedad intolerante a las diferencias.
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2 SEP 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
Mantener la fé y la esperanza es algo que tratamos de promover a través de nuestro podcast, y que mejor forma de celebrar esta semana donde llega el Día Mundial de Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne, que con un capítulo de Voces de Fortaleza. Platicamos con dos padres de un pequeño con Duchenne llamado Edwin Gael, y el testimonio de estos padres destaca la importancia de ofrecer un amor incondicional y a la vez estar concientes de lo que conlleva un diagnóstico Duchenne en nuestro hijo.
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19 AUG 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
La salud mental durante el proceso Duchenne es algo que muchas familias suelen pasar de largo o atender hasta después de priorizar cuestiones físicas, y en The Akari Foundation uno de los recursos valiosos que ofrecemos a nuestras familias y pacientes es la atención de la Dra. Fabiola Losoyo con vasta experiencia en Psicología y Tanatología para afrontar los temas difíciles que implican los efectos del Duchenne. La Dra. Fabiola Losoyo además entiende el proceso de una manera más personal ya que es madre Duchenne, y junto a su familia y su hijo Andrés encontró la motivación para adquirir los conocimientos académicos con los que cuenta actualmente para ayudar a las familias que atraviesan por algo similar. Invitada recurrente en nuestro webinarios con temas interesantes, ahora es momento de conocerla en un contexto más personal.
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5 AUG 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation llevamos a cabo una plática con dos trabajadoras sociales de nuestra organización, ellas son la Licenciada Jacqueline Pedroza y la Licenciada Montserrat Garcia, quienes nos describen la importancia y funciones de los trabajadores sociales en el tratamiento de un paciente Duchenne. Ambas especialistas también le enseñarán cómo es el procedimiento para recibir esta ayuda a través de The Akari Foundation.
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22 JUL 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation tocamos un tema que seguramente muchos familiares Duchenne se han preguntado alguna vez, y se trata de cómo hacer las rehabilitaciones y ejercicios en casa más entretenidos ó actividades y juegos que podemos hacer o adaptar para los pequeños con distrofias musculares sin temor a que se lastimen o hagan sobreesfuerzos. Nuestra invitada la Lic. Fernanda Camarena tiene certificación en Neurodinamia y movilización Neuromeníngea, APPI PILATES MATWORK LEVEL ONE y en Fibrolisis Diacutanea. Es la jefa de fisioterapia de su clínica KINETIX FISIOTERAPIA en la Ciudad de San Francisco del Rincón desde 2018. Actualmente está desarrollando técnicas educativas en fisioterapia a través de TikTok
e Instagram: @fisio.fercamarena
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8 JUL 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En este capítulo presentamos a dos invitadas a la vez: Azucena Lopez, líder de la Fundación Binacional Duchenne San Diego, compartiéndonos la inspiradora historia de vida con Duchenne de su hijo Ramiro, antes de mudarse, como a ella le gusta referirse, de este mundo terrenal; y a Mónica Paredes, fundadora de Asociación Duchenne Tijuana, con la historia Duchenne de su hijo José Martín. Ambas colaboran mano a mano principalmente en la frontera de la costa este de Estados Unidos y México para ayudar a familias con Duchenne y Becker.
Para información de contacto a Fundación Binacional Duchenne San Diego: @duchennesandiego
Para información de contacto a Asociación Duchenne Tijuana:
Instagram @duchennetijuana/@mividaconduchenne - TikTok @duchennetijuana/@mividaconduchenne
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24 JUN 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
De las personas que hacen montones por la comunidad Duchenne, uno de los nombres que más resuenan es el de Graciela Mendez, una tía Duchenne inspirada en la experiencia con su sobrino Lalo, y fundadora de Enlace, una organización que ayuda a niños, jóvenes y adultos con distrofias musculares Duchenne y Becker. En este episodio nos cuenta su historia motivadora y con mucha esperanza nos comparte sobre las vidas de muchachos Duchenne que han superado barreras de esta enfermedad.
Para contactar a la Fundación Enlace visite: www.enlaceac.org ó llame al +52 614 414-4400 .
Encuéntrelos en redes sociales como: Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker o escríbales a: comunicacion@enlaceac.org
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10 JUN 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
Aunque hay varias afectaciones visibles de las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker, existen ciertos síntomas que no solemos notar en primera instancia hasta que incrementan en un paciente o los detecta un profesional. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation presentamos al Doctor Paul Esteso, un cardiólogo pediatra que nos enseña cómo Duchenne y Becker afectan el corazón de los pacientes y cómo podemos manejar esos síntomas.
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27 MAY 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
A través de este podcast y nuestras redes seguimos conociendo el reto que es en un principio para familias aceptar la realidad de un hijo con Duchenne, Becker o Limb Girdle, pero imagínese cómo sería sí sus dos únicos hijos son diagnosticados. Aunque es un acontecimiento muy raro es una realidad, y en este episodio Jessica Martin nos cuenta la historia de su familia y sus dos hijos, Gerard y Claudia, diagnosticados con distrofias musculares de cinturas, y sobre como se inspiro para fundar Proyecto Alpha, una asociación que se enfoca en ayudar a famiias atravesando por situaciones similares.
El documental y la banda sonora que nos menciona Jessica se llama "Nunca Dejes de Moverte"
Su sitio web: www.ProyectoAlpha.org
Sus redes: @proyectoalpha_
Para contactarlos: info@proyectoalpha.org
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Information
| Author | The Akari Foundation |
| Organization | Luisa Leal |
| Categories | Non-Profit , Medicine , Parenting |
| Website | - |
| theakarifoundation@gmail.com |
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