Si prendono cura da una vita e per la vita: si prendono cura sempre, anche quando sono loro ad avere bisogno di cure. Si prendono cura quando è festa, perché dove c’è bisogno di cura, la festa non esiste e le ferie nemmeno si sa cosa siano. E così finisce, tante volte, che si ammalino. O che vivano di meno. A volte la vita se la tolgono, dopo averla tolta a chi, senza di loro, non potrebbe vivere. Ed è allora che, per qualche giorno, si parla di loro. Molti di più sono però quelli che amano vivere, nonostante le rinunce e la fatica, ma comunque la loro vita si accorcia. Secondo uno studio della premio Nobel Elizabeth Blackburn, vivono dai 9 ai 17 anni meno della media nazionale.

Sono circa 9 milioni in Italia, eppure sono così invisibili da non avere neanche un nome: lo prendono in prestito dagli anglosassoni e si chiamano caregiver familiari.

Il podcast nasce per dare voce a queste vite quasi sempre nascoste, silenziose, sconosciute, facendosi strumento non solo di conoscenza e di narrazione, ma anche di riscatto e di rivendicazione sociale. E permettendo ai caregiver familiari – ancora oggi privi di tutele, di diritti, di una legge nazionale - di raccontare la propria quotidianità, fatta di incombenze, ma anche di competenze, di paure ma anche di gioie, di battaglie e di vittorie, oltre che di fatiche e di preoccupazioni.

Ogni puntata è dedicata al racconto autobiografico di un caregiver, o di una caregiver: c'è Nicola, ormai anziano, che da più di 40 anni trascorre ogni minuto della sua giornata con un figlio gravemente autistico, percorrendo chilometri di strada a bordo della loro auto, tra le montagne e la costa della Calabria. C'è Sara, che vive chiusa in casa, da sola con suo figlio gravemente disabile, pronta a intervenire ogni volta che arriva, all'improvviso, una “crisi brutta”, una di quelle capaci di portarselo via, in un batter d'occhio. E per strapparlo, ogni volta, alla morte. E poi c'è Elena, che da quasi 30 anni combatte per i diritti di suo figlio e per lui ha lasciato tutto, perfino la sua amata Roma, inseguendo il sogno di un cohousing per quando lei non ci sarà più. Ma che oggi è condannata a pagare 300 milioni per una causa durata 27 anni.

Ogni nome è una storia a cui spesso è difficile credere: storie piene di sacrifici, di dedizione, di rinunce e di fatiche. Storie non di martiri e nemmeno di eroi, ma di uomini e donne di cui il nostro Paese non potrebbe fare a meno, perché prendersi cura di persone con gravi disabilità è un impegno che, oltretutto, costa. “Tenendo i nostri figli a casa, anziché ricoverarli in struttura, facciamo risparmiare bei soldini allo Stato”, osserva Nicola. Eppure, ancora oggi, i caregiver familiari, nel nostro Paese, non sono riconosciuti, né tutelati. Una legge non c'è: se ne parla da anni, ma non c'è. Mentre loro, i caregiver, per fortuna ci sono.

Un podcast di Chiara Ludovisi, realizzato grazie all'indispensabile contributo dei caregiver familiari.
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