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Storie rare è il podcast originale di Assi Gulliver in collaborazione con Radio Activa Plus. Assi Gulliver, che ha da poco compiuto 10 anni di attività, è la prima associazione...
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Storie rare è il podcast originale di Assi Gulliver in collaborazione con Radio Activa Plus. Assi Gulliver, che ha da poco compiuto 10 anni di attività, è la prima associazione italiana che riunisce le famiglie dei pazienti con le sindromi di Sotos e di Malan. La speaker Silvia Cervarano, Presidente di Assi Gulliver, ci accompagnerà nelle prossime puntate per sensibilizzare su temi quali le malattie rare e la disabilità; la promozione della ricerca scientifica; il sostegno alle famiglie; la promozione dell’inclusione sociale delle persone affette da sindromi rare.
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24 MAY 2024 · Oggi, nell'ultimo episodio di https://www.facebook.com/hashtag/%F0%9D%97%A6%F0%9D%98%81%F0%9D%97%BC%F0%9D%97%BF%F0%9D%97%B6%F0%9D%97%B2%F0%9D%97%A5%F0%9D%97%AE%F0%9D%97%BF%F0%9D%97%B2?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZVX4Q5R4NTtNOXnAOJtpzZ1gL6H1ScvNnmK87LtMY7ti3GMtc-iDNPxC5Le0WGluRsQO_kWs0T4-kPwROcxaLNwP3CxXeJ8qxVH3ROfSzG9LrY2SAe-lnsihkVWzaYY2k4SoGDMzDYxB9rvsPCeuu_PzajcEDCky7zoT8BaLj6p-Wk1f3QOmsh09tPzD36Zt_21nXjyFafH8h9vgd1tCQF5&__tn__=*NK-R, il https://www.facebook.com/hashtag/podcast?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZVX4Q5R4NTtNOXnAOJtpzZ1gL6H1ScvNnmK87LtMY7ti3GMtc-iDNPxC5Le0WGluRsQO_kWs0T4-kPwROcxaLNwP3CxXeJ8qxVH3ROfSzG9LrY2SAe-lnsihkVWzaYY2k4SoGDMzDYxB9rvsPCeuu_PzajcEDCky7zoT8BaLj6p-Wk1f3QOmsh09tPzD36Zt_21nXjyFafH8h9vgd1tCQF5&__tn__=*NK-R realizzato da Radio Activa Plus in collaborazione con https://www.facebook.com/AssiGulliverAssociazioneSindromeSotosItalia?__cft__%5B0%5D=AZVX4Q5R4NTtNOXnAOJtpzZ1gL6H1ScvNnmK87LtMY7ti3GMtc-iDNPxC5Le0WGluRsQO_kWs0T4-kPwROcxaLNwP3CxXeJ8qxVH3ROfSzG9LrY2SAe-lnsihkVWzaYY2k4SoGDMzDYxB9rvsPCeuu_PzajcEDCky7zoT8BaLj6p-Wk1f3QOmsh09tPzD36Zt_21nXjyFafH8h9vgd1tCQF5&__tn__=-%5DK-R, onlus che si occupa di supportare bambini e bambine, ragazzi e ragazze con sindromi genetiche rare, diamo spazio a una storia di coraggio e perseveranza: quella di Serena.
Serena è una 20enne affetta da una malattia ultrarara chiamata sindrome di Malan che colpisce un bambino su un milione e comporta serie problematiche tra cui iperaccrescimento, ritardo dello sviluppo e difficoltà intellettive di vario grado.
Assieme alla nostra speaker e Vicepresidente di AssiGulliver, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗸𝗮 𝗣𝗮𝗺𝗳𝗶𝗹𝗶, e a 𝗔𝗻𝗻𝗮𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗲𝗹𝗶, mamma di Serena e Presidente dell'associazione, abbiamo ripercorso le tappe della storia della ragazza: dalle prime diagnosi al percorso terapeutico, dalle sfide della vita di tutti giorni alla volontà di non perdere mai di vista i propri sogni e obiettivi.
Proposito, quest'ultimo, che ha permesso a Serena, di frequentare l'Istituto Alberghiero e, successivamente, di svolgere attività di accoglienza turistica ai visitatori del Museo del Mare di San Benedetto del Tronto.
Un messaggio di speranza e determinazione che ci fa enorme piacere condividere con i nostri ascoltatori e ascoltatrici.
8 FEB 2024 · Torna 𝗦𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲, il https://www.facebook.com/hashtag/podcast?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZW4qM6-_Ip6J8i8H5PnurdFE56zNfphzM3uHcOZYs8xFrw3rzWo_QjKMN7UOSzbmOHUc3we9WdnaF6uFMjXwgxlB9so92BsG78rQJaRFdD4c1WBF9-aOHM52CiKs6q5ib9vx3i4VstUw9ePz_My77bNPAQLzNbaoL19J55k4qaRr-oIJfuQBaCYTJynHRAP1Gc&__tn__=*NK-R di https://www.facebook.com/AssiGulliverAssociazioneSindromeSotosItalia?__cft__%5B0%5D=AZW4qM6-_Ip6J8i8H5PnurdFE56zNfphzM3uHcOZYs8xFrw3rzWo_QjKMN7UOSzbmOHUc3we9WdnaF6uFMjXwgxlB9so92BsG78rQJaRFdD4c1WBF9-aOHM52CiKs6q5ib9vx3i4VstUw9ePz_My77bNPAQLzNbaoL19J55k4qaRr-oIJfuQBaCYTJynHRAP1Gc&__tn__=-%5DK-R e https://www.facebook.com/hashtag/radioactivaplus?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZW4qM6-_Ip6J8i8H5PnurdFE56zNfphzM3uHcOZYs8xFrw3rzWo_QjKMN7UOSzbmOHUc3we9WdnaF6uFMjXwgxlB9so92BsG78rQJaRFdD4c1WBF9-aOHM52CiKs6q5ib9vx3i4VstUw9ePz_My77bNPAQLzNbaoL19J55k4qaRr-oIJfuQBaCYTJynHRAP1Gc&__tn__=*NK-R che accende i riflettori sull'universo delle https://www.facebook.com/hashtag/malattierare?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZW4qM6-_Ip6J8i8H5PnurdFE56zNfphzM3uHcOZYs8xFrw3rzWo_QjKMN7UOSzbmOHUc3we9WdnaF6uFMjXwgxlB9so92BsG78rQJaRFdD4c1WBF9-aOHM52CiKs6q5ib9vx3i4VstUw9ePz_My77bNPAQLzNbaoL19J55k4qaRr-oIJfuQBaCYTJynHRAP1Gc&__tn__=*NK-R.
In questa prima puntata del 2024, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗸𝗮 𝗣𝗮𝗺𝗳𝗶𝗹𝗶, consigliera del direttivo dell'associazione, ha intervistato 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗦𝗲𝗿𝗲𝗻𝗮 𝗣𝗼𝗿𝗰𝗮𝗿𝗶, CEO di https://www.facebook.com/dynamocamp?__cft__%5B0%5D=AZW4qM6-_Ip6J8i8H5PnurdFE56zNfphzM3uHcOZYs8xFrw3rzWo_QjKMN7UOSzbmOHUc3we9WdnaF6uFMjXwgxlB9so92BsG78rQJaRFdD4c1WBF9-aOHM52CiKs6q5ib9vx3i4VstUw9ePz_My77bNPAQLzNbaoL19J55k4qaRr-oIJfuQBaCYTJynHRAP1Gc&__tn__=-%5DK-R.
Parliamo di una onlus, nata nel 2007, che ha come obiettivo dichiarato quello di sostenere il diritto alla felicità dei bambini affetti da patologie gravi o croniche. Come? Offrendo a loro e alle loro famiglie programmi di https://www.facebook.com/hashtag/terapiaricreativa?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZW4qM6-_Ip6J8i8H5PnurdFE56zNfphzM3uHcOZYs8xFrw3rzWo_QjKMN7UOSzbmOHUc3we9WdnaF6uFMjXwgxlB9so92BsG78rQJaRFdD4c1WBF9-aOHM52CiKs6q5ib9vx3i4VstUw9ePz_My77bNPAQLzNbaoL19J55k4qaRr-oIJfuQBaCYTJynHRAP1Gc&__tn__=*NK-R.
13 JUN 2023 · È 𝗗𝗮𝗻𝗶𝗲𝗹𝗮 𝗥𝗼𝘀𝗮𝘀, ideatrice e co-founder di https://www.facebook.com/iflifedesign?__cft__%5B0%5D=AZWeVT3zF_g_E1B5Dl-vMsQZaExQpDBqQvq96p0dg5i8HcCClW7-2glomz8IBqo3DB6DseD5_9e-jgTnrNWmJWCVXdHGI4EMEZ1sgBdCRusOz80Az4t9XsTvcj8OrEPlVV7w45cqSoFGR9cZHdhyPFAeRcXaBsAw_X3b-p0uk_CBsf_4-9LAm1le3f6hvMy0oAs&__tn__=-%5DK-R, l'ospite del nuovo episodio di https://www.facebook.com/hashtag/%F0%9D%97%A6%F0%9D%98%81%F0%9D%97%BC%F0%9D%97%BF%F0%9D%97%B6%F0%9D%97%B2%F0%9D%97%A5%F0%9D%97%AE%F0%9D%97%BF%F0%9D%97%B2?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZWeVT3zF_g_E1B5Dl-vMsQZaExQpDBqQvq96p0dg5i8HcCClW7-2glomz8IBqo3DB6DseD5_9e-jgTnrNWmJWCVXdHGI4EMEZ1sgBdCRusOz80Az4t9XsTvcj8OrEPlVV7w45cqSoFGR9cZHdhyPFAeRcXaBsAw_X3b-p0uk_CBsf_4-9LAm1le3f6hvMy0oAs&__tn__=*NK-R, il https://www.facebook.com/hashtag/podcast?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZWeVT3zF_g_E1B5Dl-vMsQZaExQpDBqQvq96p0dg5i8HcCClW7-2glomz8IBqo3DB6DseD5_9e-jgTnrNWmJWCVXdHGI4EMEZ1sgBdCRusOz80Az4t9XsTvcj8OrEPlVV7w45cqSoFGR9cZHdhyPFAeRcXaBsAw_X3b-p0uk_CBsf_4-9LAm1le3f6hvMy0oAs&__tn__=*NK-R prodotto in collaborazione con https://www.facebook.com/AssiGulliverAssociazioneSindromeSotosItalia?__cft__%5B0%5D=AZWeVT3zF_g_E1B5Dl-vMsQZaExQpDBqQvq96p0dg5i8HcCClW7-2glomz8IBqo3DB6DseD5_9e-jgTnrNWmJWCVXdHGI4EMEZ1sgBdCRusOz80Az4t9XsTvcj8OrEPlVV7w45cqSoFGR9cZHdhyPFAeRcXaBsAw_X3b-p0uk_CBsf_4-9LAm1le3f6hvMy0oAs&__tn__=-%5DK-R.
Guidata dalla nostra speaker, nonché presidente di Assi Gulliver, 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗶𝗮 𝗖𝗲𝗿𝗯𝗮𝗿𝗮𝗻𝗼, Rosas si è focalizzata sulle attività di counseling di IF Life Design e sul progetto https://www.facebook.com/hashtag/rareempathy?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZWeVT3zF_g_E1B5Dl-vMsQZaExQpDBqQvq96p0dg5i8HcCClW7-2glomz8IBqo3DB6DseD5_9e-jgTnrNWmJWCVXdHGI4EMEZ1sgBdCRusOz80Az4t9XsTvcj8OrEPlVV7w45cqSoFGR9cZHdhyPFAeRcXaBsAw_X3b-p0uk_CBsf_4-9LAm1le3f6hvMy0oAs&__tn__=*NK-R, Comunicare nelle https://www.facebook.com/hashtag/malattierare?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZWeVT3zF_g_E1B5Dl-vMsQZaExQpDBqQvq96p0dg5i8HcCClW7-2glomz8IBqo3DB6DseD5_9e-jgTnrNWmJWCVXdHGI4EMEZ1sgBdCRusOz80Az4t9XsTvcj8OrEPlVV7w45cqSoFGR9cZHdhyPFAeRcXaBsAw_X3b-p0uk_CBsf_4-9LAm1le3f6hvMy0oAs&__tn__=*NK-R.
Un'iniziativa promossa da A.S.S.I. Gulliver, in collaborazione con l'https://www.facebook.com/profile.php?id=100071383165438&__cft__%5B0%5D=AZWeVT3zF_g_E1B5Dl-vMsQZaExQpDBqQvq96p0dg5i8HcCClW7-2glomz8IBqo3DB6DseD5_9e-jgTnrNWmJWCVXdHGI4EMEZ1sgBdCRusOz80Az4t9XsTvcj8OrEPlVV7w45cqSoFGR9cZHdhyPFAeRcXaBsAw_X3b-p0uk_CBsf_4-9LAm1le3f6hvMy0oAs&__tn__=-%5DK-R e IF Life Design, che coinvolge famiglie, caregivers e personale sanitario con lo scopo di realizzare attività di informazione, orientamento e https://www.facebook.com/hashtag/parenttraining?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZWeVT3zF_g_E1B5Dl-vMsQZaExQpDBqQvq96p0dg5i8HcCClW7-2glomz8IBqo3DB6DseD5_9e-jgTnrNWmJWCVXdHGI4EMEZ1sgBdCRusOz80Az4t9XsTvcj8OrEPlVV7w45cqSoFGR9cZHdhyPFAeRcXaBsAw_X3b-p0uk_CBsf_4-9LAm1le3f6hvMy0oAs&__tn__=*NK-R.
"In particolare, con le attività di parent training, miriamo a sostenere le famiglie dando loro strumenti per continuare a progettare e guardare al futuro, identificando obiettivi e costruendo azioni specifiche per poterli raggiungere - afferma Rosas - Non si tratta di attività semplici, perché richiedono energia e impegno, ma hanno il grande obiettivo di ampliare gli scenari possibili per il futuro, a cominciare dai modelli comunicativi ".
3 MAY 2023 · La nuova puntata di https://www.facebook.com/hashtag/%F0%9D%97%A6%F0%9D%98%81%F0%9D%97%BC%F0%9D%97%BF%F0%9D%97%B6%F0%9D%97%B2%F0%9D%97%A5%F0%9D%97%AE%F0%9D%97%BF%F0%9D%97%B2?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZVEyVwUHJgDdHOQOjZ6-4tZaX4M7B0ThYArvByoh_pUeORh_yfkh6HtB_tvRkRAUCYijqSWTzBvpvGE2gZjDDRJGfNWRCE4n7d2FwNncPsiVoUT_uLXjpMLDE5oRXZwctbxr55Ge5LJxuI0ia7MLY5oap9xW2jWXPwMp78SsnE9ZLICykT9jbF6IP6kgF5mXFo&__tn__=*NK-R, il https://www.facebook.com/hashtag/podcast?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZVEyVwUHJgDdHOQOjZ6-4tZaX4M7B0ThYArvByoh_pUeORh_yfkh6HtB_tvRkRAUCYijqSWTzBvpvGE2gZjDDRJGfNWRCE4n7d2FwNncPsiVoUT_uLXjpMLDE5oRXZwctbxr55Ge5LJxuI0ia7MLY5oap9xW2jWXPwMp78SsnE9ZLICykT9jbF6IP6kgF5mXFo&__tn__=*NK-R di https://www.facebook.com/AssiGulliverAssociazioneSindromeSotosItalia?__cft__%5B0%5D=AZVEyVwUHJgDdHOQOjZ6-4tZaX4M7B0ThYArvByoh_pUeORh_yfkh6HtB_tvRkRAUCYijqSWTzBvpvGE2gZjDDRJGfNWRCE4n7d2FwNncPsiVoUT_uLXjpMLDE5oRXZwctbxr55Ge5LJxuI0ia7MLY5oap9xW2jWXPwMp78SsnE9ZLICykT9jbF6IP6kgF5mXFo&__tn__=-%5DK-R e https://www.facebook.com/hashtag/radioactivaplus?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZVEyVwUHJgDdHOQOjZ6-4tZaX4M7B0ThYArvByoh_pUeORh_yfkh6HtB_tvRkRAUCYijqSWTzBvpvGE2gZjDDRJGfNWRCE4n7d2FwNncPsiVoUT_uLXjpMLDE5oRXZwctbxr55Ge5LJxuI0ia7MLY5oap9xW2jWXPwMp78SsnE9ZLICykT9jbF6IP6kgF5mXFo&__tn__=*NK-R, è online!
In compagnia della nostra speaker, nonché presidente di Assi Gulliver, 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗶𝗮 𝗖𝗲𝗿𝗯𝗮𝗿𝗮𝗻𝗼, troviamo questa volta il professor 𝗖𝗹𝗮𝘂𝗱𝗶𝗼 𝗚𝗮𝗹𝗹𝗼, direttore dell'https://www.facebook.com/hashtag/odontoiatria?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZVEyVwUHJgDdHOQOjZ6-4tZaX4M7B0ThYArvByoh_pUeORh_yfkh6HtB_tvRkRAUCYijqSWTzBvpvGE2gZjDDRJGfNWRCE4n7d2FwNncPsiVoUT_uLXjpMLDE5oRXZwctbxr55Ge5LJxuI0ia7MLY5oap9xW2jWXPwMp78SsnE9ZLICykT9jbF6IP6kgF5mXFo&__tn__=*NK-R pediatrica dell'Ospedale Piove di Sacco.
Un esempio di buona https://www.facebook.com/hashtag/sanit%C3%A0?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZVEyVwUHJgDdHOQOjZ6-4tZaX4M7B0ThYArvByoh_pUeORh_yfkh6HtB_tvRkRAUCYijqSWTzBvpvGE2gZjDDRJGfNWRCE4n7d2FwNncPsiVoUT_uLXjpMLDE5oRXZwctbxr55Ge5LJxuI0ia7MLY5oap9xW2jWXPwMp78SsnE9ZLICykT9jbF6IP6kgF5mXFo&__tn__=*NK-R, quella che funziona e che mette al centro le esigenze e il benessere dei pazienti. Grazie all'impegno di Gallo e del suo team, infatti, il suo reparto di odontoiatria “speciale” dedicato a pazienti in età pediatrica e con disabilità, è ormai diventato un centro di riferimento a livello nazionale.
"L'https://www.facebook.com/hashtag/empatia?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZVEyVwUHJgDdHOQOjZ6-4tZaX4M7B0ThYArvByoh_pUeORh_yfkh6HtB_tvRkRAUCYijqSWTzBvpvGE2gZjDDRJGfNWRCE4n7d2FwNncPsiVoUT_uLXjpMLDE5oRXZwctbxr55Ge5LJxuI0ia7MLY5oap9xW2jWXPwMp78SsnE9ZLICykT9jbF6IP6kgF5mXFo&__tn__=*NK-R è tutto - sottolinea Gallo - Bisogna che l'ambiente sia tranquillo e che il personale sia predisposto all'ascolto: quello dei piccoli, dei genitori, dei parenti [...] La nostra filosofia è che, un po' alla volta, l'ambiente sanitario e sconosciuto che incute timore, può diventare uno spazio familiare, ricorrente, in cui il bambino va come all'asilo o a scuola".
"Il clima che si respira all'interno dei nostri ambulatori è basato sulla collaborazione, non sulla costrizione [...] Qui il piccolo viene più volte, talvolta apparentemente a vuoto, ma io dico sempre ai genitori che l'ansia da prestazione deve rimanere fuori e che alla fine i risultati arriveranno".
5 APR 2023 · Nel terzo episodio di https://www.facebook.com/hashtag/%F0%9D%97%A6%F0%9D%98%81%F0%9D%97%BC%F0%9D%97%BF%F0%9D%97%B6%F0%9D%97%B2%F0%9D%97%A5%F0%9D%97%AE%F0%9D%97%BF%F0%9D%97%B2?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZUxzguTQEuvIZFAUEJ5TY923kuUTRWpCLAADKBrQoMiQO-FdbIN1y2RO4xKSYpM3CynvjNca3FY-LTCdLxqUFlbhMBH767cmBSppE3jijPX86gq5bKpPYVHtWPSai9DtEi1cQ3wv-lH0FC1mW3-sTws0FWTsxC6VMpU4-kFcEmN7pqi7Ip6e-oqQu96p4nLao4&__tn__=*NK-R, il https://www.facebook.com/hashtag/podcast?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZUxzguTQEuvIZFAUEJ5TY923kuUTRWpCLAADKBrQoMiQO-FdbIN1y2RO4xKSYpM3CynvjNca3FY-LTCdLxqUFlbhMBH767cmBSppE3jijPX86gq5bKpPYVHtWPSai9DtEi1cQ3wv-lH0FC1mW3-sTws0FWTsxC6VMpU4-kFcEmN7pqi7Ip6e-oqQu96p4nLao4&__tn__=*NK-R di https://www.facebook.com/AssiGulliverAssociazioneSindromeSotosItalia?__cft__%5B0%5D=AZUxzguTQEuvIZFAUEJ5TY923kuUTRWpCLAADKBrQoMiQO-FdbIN1y2RO4xKSYpM3CynvjNca3FY-LTCdLxqUFlbhMBH767cmBSppE3jijPX86gq5bKpPYVHtWPSai9DtEi1cQ3wv-lH0FC1mW3-sTws0FWTsxC6VMpU4-kFcEmN7pqi7Ip6e-oqQu96p4nLao4&__tn__=-%5DK-R e https://www.facebook.com/hashtag/radioactivaplus?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZUxzguTQEuvIZFAUEJ5TY923kuUTRWpCLAADKBrQoMiQO-FdbIN1y2RO4xKSYpM3CynvjNca3FY-LTCdLxqUFlbhMBH767cmBSppE3jijPX86gq5bKpPYVHtWPSai9DtEi1cQ3wv-lH0FC1mW3-sTws0FWTsxC6VMpU4-kFcEmN7pqi7Ip6e-oqQu96p4nLao4&__tn__=*NK-R, abbiamo avuto il piacere di avere ai nostri microfoni 𝗔𝗻𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝗮 𝗦𝗰𝗼𝗽𝗶𝗻𝗮𝗿𝗼, presidente di https://www.facebook.com/UniamoMalattieRare?__cft__%5B0%5D=AZUxzguTQEuvIZFAUEJ5TY923kuUTRWpCLAADKBrQoMiQO-FdbIN1y2RO4xKSYpM3CynvjNca3FY-LTCdLxqUFlbhMBH767cmBSppE3jijPX86gq5bKpPYVHtWPSai9DtEi1cQ3wv-lH0FC1mW3-sTws0FWTsxC6VMpU4-kFcEmN7pqi7Ip6e-oqQu96p4nLao4&__tn__=-%5DK-R.
Con lei, la nostra speaker, nonché presidente di Assi Gulliver, 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗶𝗮 𝗖𝗲𝗿𝗯𝗮𝗿𝗮𝗻𝗼, ha ripercorso i traguardi raggiunti da UNIAMO, oltre a soffermarsi su alcuni temi delicati: raro è sinonimo di solo? E quali sono le parole che non vorremmo più sentire o leggere sulle malattie rare?
"Uno dei nostri hashtag è 'raro mai solo', proprio perché nessuno deve essere lasciato indietro, e la grande forza di questo mondo sono proprio le associazioni", sottolinea Scopinaro.
"Troppo spesso si parla di https://www.facebook.com/hashtag/malattierare?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZUxzguTQEuvIZFAUEJ5TY923kuUTRWpCLAADKBrQoMiQO-FdbIN1y2RO4xKSYpM3CynvjNca3FY-LTCdLxqUFlbhMBH767cmBSppE3jijPX86gq5bKpPYVHtWPSai9DtEi1cQ3wv-lH0FC1mW3-sTws0FWTsxC6VMpU4-kFcEmN7pqi7Ip6e-oqQu96p4nLao4&__tn__=*NK-R sempre nelle stesse sedi. Invece bisogna parlarne laddove non si conoscono, proprio per non far sentire le persone che ne sono affette neglette, orfane, sole e invisibili".
15 MAR 2023 · Secondo episodio di https://www.facebook.com/hashtag/%F0%9D%97%A6%F0%9D%98%81%F0%9D%97%BC%F0%9D%97%BF%F0%9D%97%B6%F0%9D%97%B2%F0%9D%97%A5%F0%9D%97%AE%F0%9D%97%BF%F0%9D%97%B2?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZWSfwGm6PPo7-NUJkG4M2_IImSZJyQCt9te3nv3-CrjOwR94pQ5PnUp1RoDzVUCb7ad97PmF-CWYThoPikgbuaHkQu81Lav-x2Xohc7Oq3HFxw2pqt3yWN0wd54hCn4tAW8sFForNxqy5wTOVwmSk1YTjODSsM-pN-DvgHOaHhBVcZXmGxR-m96p5lwupGRTd4&__tn__=*NK-R, il https://www.facebook.com/hashtag/podcast?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZWSfwGm6PPo7-NUJkG4M2_IImSZJyQCt9te3nv3-CrjOwR94pQ5PnUp1RoDzVUCb7ad97PmF-CWYThoPikgbuaHkQu81Lav-x2Xohc7Oq3HFxw2pqt3yWN0wd54hCn4tAW8sFForNxqy5wTOVwmSk1YTjODSsM-pN-DvgHOaHhBVcZXmGxR-m96p5lwupGRTd4&__tn__=*NK-R di https://www.facebook.com/AssiGulliverAssociazioneSindromeSotosItalia?__cft__%5B0%5D=AZWSfwGm6PPo7-NUJkG4M2_IImSZJyQCt9te3nv3-CrjOwR94pQ5PnUp1RoDzVUCb7ad97PmF-CWYThoPikgbuaHkQu81Lav-x2Xohc7Oq3HFxw2pqt3yWN0wd54hCn4tAW8sFForNxqy5wTOVwmSk1YTjODSsM-pN-DvgHOaHhBVcZXmGxR-m96p5lwupGRTd4&__tn__=-%5DK-R e https://www.facebook.com/hashtag/radioactivaplus?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZWSfwGm6PPo7-NUJkG4M2_IImSZJyQCt9te3nv3-CrjOwR94pQ5PnUp1RoDzVUCb7ad97PmF-CWYThoPikgbuaHkQu81Lav-x2Xohc7Oq3HFxw2pqt3yWN0wd54hCn4tAW8sFForNxqy5wTOVwmSk1YTjODSsM-pN-DvgHOaHhBVcZXmGxR-m96p5lwupGRTd4&__tn__=*NK-R che si occupa di best practice, inclusione sociale, sostenibilità, ricerca e molto altro.
L'ospite della puntata di oggi, condotta dalla presidente di Assi Gulliver, 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗶𝗮 𝗖𝗲𝗿𝗯𝗮𝗿𝗮𝗻𝗼, è 𝗔𝗻𝗱𝗿𝗲𝗮 𝗔𝗿𝗿𝗶𝗴𝗵𝗶, responsabile risorse umane di https://www.facebook.com/lagarderetraverretail?__cft__%5B0%5D=AZWSfwGm6PPo7-NUJkG4M2_IImSZJyQCt9te3nv3-CrjOwR94pQ5PnUp1RoDzVUCb7ad97PmF-CWYThoPikgbuaHkQu81Lav-x2Xohc7Oq3HFxw2pqt3yWN0wd54hCn4tAW8sFForNxqy5wTOVwmSk1YTjODSsM-pN-DvgHOaHhBVcZXmGxR-m96p5lwupGRTd4&__tn__=-%5DK-R Italia, tra le 141 aziende certificate "top employers" del nostro Paese.
Come si mettono le persone al centro delle politiche aziendali? E come si rende un'azienda inclusiva?
"Cerchiamo di lavorare costantemente sui temi della solidarietà, della https://www.facebook.com/hashtag/diversity?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZWSfwGm6PPo7-NUJkG4M2_IImSZJyQCt9te3nv3-CrjOwR94pQ5PnUp1RoDzVUCb7ad97PmF-CWYThoPikgbuaHkQu81Lav-x2Xohc7Oq3HFxw2pqt3yWN0wd54hCn4tAW8sFForNxqy5wTOVwmSk1YTjODSsM-pN-DvgHOaHhBVcZXmGxR-m96p5lwupGRTd4&__tn__=*NK-R e dell'https://www.facebook.com/hashtag/inclusion?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZWSfwGm6PPo7-NUJkG4M2_IImSZJyQCt9te3nv3-CrjOwR94pQ5PnUp1RoDzVUCb7ad97PmF-CWYThoPikgbuaHkQu81Lav-x2Xohc7Oq3HFxw2pqt3yWN0wd54hCn4tAW8sFForNxqy5wTOVwmSk1YTjODSsM-pN-DvgHOaHhBVcZXmGxR-m96p5lwupGRTd4&__tn__=*NK-R - afferma Arrighi - Ad esempio, collaboriamo da molti anni con associazioni di ricerca scientifica per la cura di https://www.facebook.com/hashtag/malattierare?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZWSfwGm6PPo7-NUJkG4M2_IImSZJyQCt9te3nv3-CrjOwR94pQ5PnUp1RoDzVUCb7ad97PmF-CWYThoPikgbuaHkQu81Lav-x2Xohc7Oq3HFxw2pqt3yWN0wd54hCn4tAW8sFForNxqy5wTOVwmSk1YTjODSsM-pN-DvgHOaHhBVcZXmGxR-m96p5lwupGRTd4&__tn__=*NK-R e le sosteniamo tramite donazioni".
"Abbiamo, inoltre, stabilito partnership con organizzazioni come l' https://www.facebook.com/AIPD.it?__cft__%5B0%5D=AZWSfwGm6PPo7-NUJkG4M2_IImSZJyQCt9te3nv3-CrjOwR94pQ5PnUp1RoDzVUCb7ad97PmF-CWYThoPikgbuaHkQu81Lav-x2Xohc7Oq3HFxw2pqt3yWN0wd54hCn4tAW8sFForNxqy5wTOVwmSk1YTjODSsM-pN-DvgHOaHhBVcZXmGxR-m96p5lwupGRTd4&__tn__=-%5DK-R per offrire ai giovani che hanno difficoltà ad inserirsi nel mondo lavorativo un percorso all'interno dei nostri punti vendita".
28 FEB 2023 · Best practice, inclusione sociale, sostenibilità, ricerca.
Sono alcune delle parole-chiave che fanno da guida a https://www.facebook.com/hashtag/%F0%9D%97%A6%F0%9D%98%81%F0%9D%97%BC%F0%9D%97%BF%F0%9D%97%B6%F0%9D%97%B2%F0%9D%97%A5%F0%9D%97%AE%F0%9D%97%BF%F0%9D%97%B2?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZXhV4SkEUlBHhgzFDw1lK_7EZQ0EGlkVnLWdi68Shr_QF4xBBfehvMWLyKrNY3JJKDDN0gEhau5aIyBHhtSM4EPUDLI2kh3rg6ElekmFbl7oObmobPnRYj6YO5LFQsGcixGyDjO5ZzmNHOO3ToxFBTW6TKZW-80SUoA0cH4jPh5C13_dWLNt9r7IiYhP_ZrXnY&__tn__=*NK-R, il nuovo https://www.facebook.com/hashtag/podcast?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZXhV4SkEUlBHhgzFDw1lK_7EZQ0EGlkVnLWdi68Shr_QF4xBBfehvMWLyKrNY3JJKDDN0gEhau5aIyBHhtSM4EPUDLI2kh3rg6ElekmFbl7oObmobPnRYj6YO5LFQsGcixGyDjO5ZzmNHOO3ToxFBTW6TKZW-80SUoA0cH4jPh5C13_dWLNt9r7IiYhP_ZrXnY&__tn__=*NK-R di https://www.facebook.com/AssiGulliverAssociazioneSindromeSotosItalia?__cft__%5B0%5D=AZXhV4SkEUlBHhgzFDw1lK_7EZQ0EGlkVnLWdi68Shr_QF4xBBfehvMWLyKrNY3JJKDDN0gEhau5aIyBHhtSM4EPUDLI2kh3rg6ElekmFbl7oObmobPnRYj6YO5LFQsGcixGyDjO5ZzmNHOO3ToxFBTW6TKZW-80SUoA0cH4jPh5C13_dWLNt9r7IiYhP_ZrXnY&__tn__=-%5DK-R e https://www.facebook.com/hashtag/radioactivaplus?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZXhV4SkEUlBHhgzFDw1lK_7EZQ0EGlkVnLWdi68Shr_QF4xBBfehvMWLyKrNY3JJKDDN0gEhau5aIyBHhtSM4EPUDLI2kh3rg6ElekmFbl7oObmobPnRYj6YO5LFQsGcixGyDjO5ZzmNHOO3ToxFBTW6TKZW-80SUoA0cH4jPh5C13_dWLNt9r7IiYhP_ZrXnY&__tn__=*NK-R che dà voce al mondo delle https://www.facebook.com/hashtag/malattierare?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZXhV4SkEUlBHhgzFDw1lK_7EZQ0EGlkVnLWdi68Shr_QF4xBBfehvMWLyKrNY3JJKDDN0gEhau5aIyBHhtSM4EPUDLI2kh3rg6ElekmFbl7oObmobPnRYj6YO5LFQsGcixGyDjO5ZzmNHOO3ToxFBTW6TKZW-80SUoA0cH4jPh5C13_dWLNt9r7IiYhP_ZrXnY&__tn__=*NK-R.
Nella prima puntata, condotta dalla presidente di Assi Gulliver, 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗶𝗮 𝗖𝗲𝗿v𝗮𝗿𝗮𝗻𝗼, abbiamo avuto il piacere di ospitare 𝗜𝗹𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗮𝗻𝗰𝗮𝗹𝗲𝗼𝗻𝗶 𝗕𝗮https://www.facebook.com/OsservatorioMalattieRare?__cft__%5B0%5D=AZXhV4SkEUlBHhgzFDw1lK_7EZQ0EGlkVnLWdi68Shr_QF4xBBfehvMWLyKrNY3JJKDDN0gEhau5aIyBHhtSM4EPUDLI2kh3rg6ElekmFbl7oObmobPnRYj6YO5LFQsGcixGyDjO5ZzmNHOO3ToxFBTW6TKZW-80SUoA0cH4jPh5C13_dWLNt9r7IiYhP_ZrXnY&__tn__=-%5DK-R.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare. Parliamo dell'unica testata giornalistica, in Italia e in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare, con l'obiettivo di informare, sensibilizzare e offrire un supporto pratico a famiglie e operatori.
"Nello sviluppo del progetto O.Ma.R - afferma Bartoli - ho trovato una straordinaria disponibilità negli specialisti, nei medici, ma anche tanto supporto dalle associazioni dei pazienti nel raccontare le loro storie e nello spiegare i loro bisogni e le loro difficoltà. Poi pian piano sono arrivate anche le istituzioni a cercare di informarsi, a domandare, a volere delle spiegazioni".
"Oggi O.Ma.R fa tante cose in più oltre ad informare: forniamo dei servizi di helpline, sia medico che giuridico, lanciamo delle campagne di sensibilizzazione, collaboriamo con le istituzioni per cercare di migliorare il panorama normativo".
Storie rare è il podcast originale di Assi Gulliver in collaborazione con Radio Activa Plus. Assi Gulliver, che ha da poco compiuto 10 anni di attività, è la prima associazione...
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Storie rare è il podcast originale di Assi Gulliver in collaborazione con Radio Activa Plus. Assi Gulliver, che ha da poco compiuto 10 anni di attività, è la prima associazione italiana che riunisce le famiglie dei pazienti con le sindromi di Sotos e di Malan. La speaker Silvia Cervarano, Presidente di Assi Gulliver, ci accompagnerà nelle prossime puntate per sensibilizzare su temi quali le malattie rare e la disabilità; la promozione della ricerca scientifica; il sostegno alle famiglie; la promozione dell’inclusione sociale delle persone affette da sindromi rare.
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