Storie Rare - Intervista con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice di O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare

Feb 28, 2023 ยท 14m 41s
Storie Rare - Intervista con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice di O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare
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Best practice, inclusione sociale, sostenibilitร , ricerca. Sono alcune delle parole-chiave che fanno da guida a ๐—ฆ๐˜๐—ผ๐—ฟ๐—ถ๐—ฒ๐—ฅ๐—ฎ๐—ฟ๐—ฒ, il nuovo #podcast di ASSI Gulliver - Associazione Sindrome Sotos Italia aps e #radioactivaplus...

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Best practice, inclusione sociale, sostenibilitร , ricerca.

Sono alcune delle parole-chiave che fanno da guida a ๐—ฆ๐˜๐—ผ๐—ฟ๐—ถ๐—ฒ๐—ฅ๐—ฎ๐—ฟ๐—ฒ, il nuovo #podcast di ASSI Gulliver - Associazione Sindrome Sotos Italia aps e #radioactivaplus che dร  voce al mondo delle #malattierare.

Nella prima puntata, condotta dalla presidente di Assi Gulliver, ๐—ฆ๐—ถ๐—น๐˜ƒ๐—ถ๐—ฎ ๐—–๐—ฒ๐—ฟv๐—ฎ๐—ฟ๐—ฎ๐—ป๐—ผ, abbiamo avuto il piacere di ospitare ๐—œ๐—น๐—ฎ๐—ฟ๐—ถ๐—ฎ ๐—–๐—ถ๐—ฎ๐—ป๐—ฐ๐—ฎ๐—น๐—ฒ๐—ผ๐—ป๐—ถ ๐—•๐—ฎ๐—ฟ๐˜๐—ผ๐—น๐—ถ, fondatrice e direttrice di O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare. Parliamo dell'unica testata giornalistica, in Italia e in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare, con l'obiettivo di informare, sensibilizzare e offrire un supporto pratico a famiglie e operatori.

"Nello sviluppo del progetto O.Ma.R - afferma Bartoli - ho trovato una straordinaria disponibilitร  negli specialisti, nei medici, ma anche tanto supporto dalle associazioni dei pazienti nel raccontare le loro storie e nello spiegare i loro bisogni e le loro difficoltร . Poi pian piano sono arrivate anche le istituzioni a cercare di informarsi, a domandare, a volere delle spiegazioni".

"Oggi O.Ma.R fa tante cose in piรน oltre ad informare: forniamo dei servizi di helpline, sia medico che giuridico, lanciamo delle campagne di sensibilizzazione, collaboriamo con le istituzioni per cercare di migliorare il panorama normativo".
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Organization Radio Activa
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