Storie Rare - Intervista con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice di O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare
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Best practice, inclusione sociale, sostenibilitร , ricerca. Sono alcune delle parole-chiave che fanno da guida a ๐ฆ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฒ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ, il nuovo #podcast di ASSI Gulliver - Associazione Sindrome Sotos Italia aps e #radioactivaplus...
show moreSono alcune delle parole-chiave che fanno da guida a ๐ฆ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฒ๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ฒ, il nuovo #podcast di ASSI Gulliver - Associazione Sindrome Sotos Italia aps e #radioactivaplus che dร voce al mondo delle #malattierare.
Nella prima puntata, condotta dalla presidente di Assi Gulliver, ๐ฆ๐ถ๐น๐๐ถ๐ฎ ๐๐ฒ๐ฟv๐ฎ๐ฟ๐ฎ๐ป๐ผ, abbiamo avuto il piacere di ospitare ๐๐น๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ฎ ๐๐ถ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฎ๐น๐ฒ๐ผ๐ป๐ถ ๐๐ฎ๐ฟ๐๐ผ๐น๐ถ, fondatrice e direttrice di O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare. Parliamo dell'unica testata giornalistica, in Italia e in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare, con l'obiettivo di informare, sensibilizzare e offrire un supporto pratico a famiglie e operatori.
"Nello sviluppo del progetto O.Ma.R - afferma Bartoli - ho trovato una straordinaria disponibilitร negli specialisti, nei medici, ma anche tanto supporto dalle associazioni dei pazienti nel raccontare le loro storie e nello spiegare i loro bisogni e le loro difficoltร . Poi pian piano sono arrivate anche le istituzioni a cercare di informarsi, a domandare, a volere delle spiegazioni".
"Oggi O.Ma.R fa tante cose in piรน oltre ad informare: forniamo dei servizi di helpline, sia medico che giuridico, lanciamo delle campagne di sensibilizzazione, collaboriamo con le istituzioni per cercare di migliorare il panorama normativo".
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