Mario Bombini e Maria Di Gregorio vivono in Puglia a Bisceglie, provincia di Barletta. Mario ha 68 anni, è malato di SLA dall’età di 57 anni. Ha tracheo e PEG da 7 anni. Hanno 2 figlie, Francesca e Margherita, e 4 nipotine.
Maria ci racconta la storia di Mario. I primi sintomi alla mano sinistra, poi alla gamba dello stesso lato. Mario inizia cadere sempre più spesso. Hanno fatto tanti controlli, ma nessuno riusciva dire cosa avesse. A San Giovanni Rotondo il primo sospetto di SLA. Mario continua a lavorare.
Mario e la famiglia vanno a Milano, dal dott. Silani che conferma la diagnosi dopo un periodo di ricovero. Silani lo ha sottoposto all’analisi del midollo osseo. Quindi è arrivata la diagnosi di “maledetta SLA” (come la chiama Maria).
Il ruolo del caregiver è fondamentale. Le istituzioni purtroppo sono molto carenti nell’assistenza e nella effettiva comprensione della SLA. In tutto Maria ha poco più di 2 ore di assistenza professionale al giorno, e 4 ore di assistenza privata. Nelle altre ore, giorno e notte, è Maria che assiste il marito da sola. Non è una situazione semplice. Ci si priva della propria vita, purtroppo anche le attività più banali dipendono dalla possibilità di avere qualcuno che stia con il malato. 
La situazione assistenziale in Puglia è molto complessa, il sostegno economico che viene dato ai pazienti come Mario è irrisorio. Tra l’altro questi soldi nel caso di Mario sono investiti interamente per pagare la figura che si occupa di lui. L’assistenza che le danno non è purtroppo equilibrata, ma le persone che l’aiutano per fortuna sono molto disponibili ad aiutarla.Maria è, e si sente, sola. Io Sono Ancora Vivo!